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随着对移动应用程序数据收集的关注不断增加，苹果和参与其新的ResearchKit医学研究软件开发框架的公司表示，前五个应用程序的用户无需担心。
据该公司称，获取应用程序收集的健康数据将仅限于获得批准的医学研究人员，并且被禁止用于商业用途，并且应用程序不会深入研究存储在智能手机上的个人内容。
Sage Bionetworks，一家非营利性组织西雅图生物医学研究组织负责收集，分析和存储从ResearchKit开发的五个应用程序收集的健康数据，Christine Suver，首席科学家，负责人在电子邮件采访中表示，开放Sage的科学数据治理
“我们尽可能小心保持数据的机密性，”Suver说。她表示，一个独立的审查委员会已经审查了每项研究的协议和同意程序，并将参与此项研究的风险与利益进行了对比，她表示，苹果公司周一在Apple Watch的一次活动中宣布了ResearchKit。 ResearchKit允许开发人员创建可用于医学研究的应用程序，从根本上将智能手机变成诊断设备。一个人从iTunes Store下载应用程序，同意参加该研究并执行应用程序所要求的功能，其中包括完成测试并输入病史信息。
Apple在周一的活动中展示了ResearchKit应用程序的示例，其中包括由Sage Bionetworks设计的Parkinson mPower Study App，旨在收集帕金森患者的数据。
ResearchKit开发的前五款应用程序在周一推出。该框架将在四月份全面上市。目前，ResearchKit只能用于开发iPhone应用程序。但是，苹果公司正在将ResearchKit作为开源软件提供，这意味着有人可以扩展它，以便它可以用于为Android等其他移动操作系统构建应用程序。虽然苹果公司热衷于研究ResearchKit帮助医学研究的潜力，它还解决了移动应用处理健康数据的问题。苹果公司运营高级副总裁杰夫威廉姆斯说，没有什么比一个人的医疗数据更敏感，并补充说人们将决定如何分享他们的医疗数据。 “苹果公司不会看到你的数据，”他说，“Sage是应用程序收集数据的中心枢纽，”Suver说。 Sage帮助开发了五个应用程序中的两个，一个用于帕金森氏病，称为帕金森mPower，另一个用于研究乳腺癌治疗后的症状。
Sage从医学研究应用程序收到的数据包含健康和个人信息包括一个人的姓名，电子邮件地址和出生日期。 Sage然后去除个人信息，加密它并将数据存储在服务器上。一个随机生成的代码与该人的研究数据相关联，“并且维护参与者账户与参与者研究数据之间的加密映射，”Suver表示，“只有研究组织者和IT人员可以访问存储在研究数据中的研究数据安全的云服务器，Suver说，重申信息甚至是对苹果公司的限制。
这些服务器由亚马逊网络服务公司运营，根据Mt开发的哮喘应用程序的隐私政策。纽约市西奈医院。公吨。该政策表示，Sinai和Sage控制该应用程序的AWS账户，该账户允许人们参与哮喘研究研究。
HIPAA（健康保险流通与责任法案）规定不适用于获取和共享的数据Suver说。 HIPAA是一部旨在保护人们的医疗保健信息的美国法律。
“相反，参与者同意管理数据如何使用的知情同意，”她说，“但是，数据在传输到Sage时加密，存储信息的云系统符合HIPAA标准，西奈山伊坎研究所所长Eric Schadt。他说：“我们达到或超过了有关敏感数据安全通信和存储的行业标准，”他说，“任何医学研究都需要姓名，签名和电子邮件地址等个人详细信息，心脏病专家艾伦杨说。参与医院应用程序MyHeart Counts开发的斯坦福大学医学院负责处理心脏健康问题。签名显示人们已经同意参与研究，并且需要发送电子邮件地址以将参与者的研究结果发送给参与者，他补充道。
签署知情同意书给斯坦福大学医学研究人员访问健康数据。 Yeung说，斯坦福大学医学院可能会与其他获得批准的研究人员分享汇总数据。但是，参与者可以选择不将他们的数据包含在汇总数据集中。
如果数据与斯坦福大学医学院以外的研究人员共享，它不包含个人信息，因为它是经过编译的，杨。例如，研究人员可能会要求查看关于人行走时平均距离的汇总数据。
医学研究应用收集的健康数据不能与电话号码相关联，也不能与营利性组织共享或保险公司，杨说，
然而，斯坦福医学将有关键识别参与智能手机医学研究的人。杨医生说，如果因为问题需要联系他们，医院只会确定一个人。“
这个关键只在我们身边。没有人拥有它。不是苹果，不是贤哲，“杨说。他强调，人们必须选择参加这些研究，并签署一份同意书，解释他们的数据如何被使用和分享。
由Mt.开发的应用程序。根据该计划的隐私政策，Sinai不会“访问您的个人联系人，其他应用程序，电话使用习惯，短信内容，个人照片或访问过的网站”。 Sage帮助创建的两个应用程序具有类似的隐私准则，不会“访问个人联系人，其他应用程序，文本消息内容或访问的网站。”
当被问及将负责ResearchKit的实体时，Apple只会说随着时间的推移，开源框架将被添加，并且拒绝更具体。
Yeung希望将ResearchKit移植到Android，以便研究不限于iPhone的参与者。 “苹果也同意这一点，”他说，“Sage将处理由五个应用程序产生的”可预见的未来“的数据，”Schadt说。斯坦福大学医学院的Yeung表示，医院可以管理这些数据，但自从ResearchKit刚刚推出以来，Sage正在为每个应用程序处理该功能。“最终，情况会如何？我不太确定，“他说，”Sage没有与苹果联系在一起，并且没有技术原因阻止该组织最终支持Android，Sage的Suver说，他拒绝评论未来的计划。 > Suver表示，使用ResearchKit开发的应用程序不需要使用Sage，Apple不支持非营利组织的数据收集服务。 “第一套应用程序背后的机构同意使用Sage
”Sage很乐意讨论我们的服务如何被其他组织用于构建移动学习应用程序，“她表示，”
